Les lourdes épreuves de Barbara aidante proche...

Mes amis de la Senioressance

Prendre la décision de devenir aidante pour un proche, c'est souvent le choix des enfants qui ont un lien fort (comme une fille ou un fils, ou une petite fille, ou un petit fils, ou une nièce... ) 

Réaliser le souhait de son proche, " comme celui de terminer ses vieux jours à son domicile " et quoi de plus normal que de finir sa vie entourée des siens, entourée de ses repères, entre ses quatre murs si familiers dans notre maison... Oui, c'est le rêve de tout le monde, mais hélas nous n'aurons pas tous cette chance, car les rapports entre les générations, entre les familles ne sont pas toute forcément idyllique et n'allons pas pointer du doigt untel où untel... nous avons tous nos lots, nos histoires personnelles et c'est là que vient le véritable problème de souhaits qui ne seront jamais exaucés... Je ne vais pas approfondir ici -même mon 1er ouvrage " Bientraitance pour tous ! Par des Méthodes Naturelles... " décrit assez bien le problème. 

Il y aura donc des choses qui seront possibles et d'autres non... Et combien m'ont déjà confié " Linda, ce n'est pas facile,  parfois je craque... et nos politiques ne font rien pour nous aider... " 

A présent, je vous partage le cas difficile de Barbara " aidante pour son papa." Barbara à 53 ans, elle a été une de mes lectrices, puis avec le temps, nous sommes devenues des amies. Après quelques confidences, j'ai appris que Barbara se battait pour garder du mieux qu'il soit possible, son papa chez elle.

Dans le maintien à domicile, lorsqu'une famille décide de s'occuper de son proche, rien n'est jamais facile... L'aidant est souvent à bout de souffle, souvent à bout de nerfs... Je vous laisse découvrir le lourd périple d'une femme, d'une fille aidante pour un proche " son père..." 

 

Barbara, je vous suis depuis un long moment et j’ai compris que vous vous occupez de votre papa à la maison.  Apparemment, ça n’a pas été facile pour réaliser ce souhait. Vous êtes pourtant formé et diplômé. Pourquoi rencontrez –vous tant des déboires avec l’Udaff ou d’autres organismes ?

Racontez –nous … 

 Au début très simplement mon papa vivait sur Paris en face des halles.  Il est arrivé à la maison en septembre 2011 avec le souhait de finir sa vie chez moi. Je réside dans le Loir-et-Cher (41). Très rapidement, je m’aperçois que ma soeur se sert de son compte bancaire à des fins personnelles. J’appelle la banque qui me répond, « on ne peut rien faire, car elle a la procuration. Mon papa ne pouvant plus écrire ni se déplacer, c’était trop compliqué. À l’époque, la banque me dit que la seule façon est d’écrire au tribunal de ma ville pour demander l’arrêt de la procuration.C’est ce que j’ai fait. Je suis convoquée par une juge. À l’époque, je ne connaissais rien de tout ça, elle a mis mon père sous tutelle par l’UDAF (donc gérer par l’état.) La première année, ce n’est pas trop mal, il gère que le compte bancaire à partir de mars 2012. Un jour, le tuteur m’appelle en me faisant miroiter un cadeau pour octobre 2013 (taux total de l’APA) et cela pour m’aider, car je m’occupe de mon papa. Sauf qu’une fois arrivée, l’assistante sociale veut me mettre le service des aides-soignantes, « que j’ai refusé » car je suis diplômée. Je fais des toilettes depuis 20 ans. Mon papa vit chez moi, donc je ne vois pas pourquoi faire intervenir des personnes que lui même ne peut accepter (il a vécu toute sa vie comme un sauvage ( 30 ans ) dans le même immeuble. Il ne connaissait personne et ne disait bonjour à personne, il souhaitait voir que ses filles.)

Barbara, pouvez -vous nous expliquer vos journées. Pourquoi mettez -vous  des photos et des vidéos en ligne de ce que vous faites pour votre papa ? Est-ce pour clarifier les choses à ceux qui vous mettent des bâtons dans les roues ? 

L’APA m’a été coupé du jour au lendemain sans m’avertir. À l’époque, je travaillais à l’extérieur et avec le peu que je gagnais et pendant 6 mois, je m’occupais de mon père et de mon travail. Afin de ne pas le laisser seul pendant mon absence, j’ai employé une personne (en chèque emploi service.)  Cela devenait difficile, car je vivais des découverts important, puisque je n’avais plus pas l’APA. 

 

Que souhaiteriez-vous pour être véritablement heureuse dans votre métier ?

 Linda, afin de mieux comprendre mes difficultés voyez ce qui suit : 

J'ai 550^e de loyer, 120e de gaz et d'électricité, 60^e de téléphone, 40e de l'assurance scooter de mon fils, 50e pour l'assurance de voiture, 20e mensuel de l'assurance de la maison, 46e ma mutuelle. Sans compter se nourrir, et mettre de l’essence dans la voiture pour se rendre au travail, ainsi que mon fils pour se rendre à son lieu d’apprentissage.J'ai fait un courrier au sénateur de Paris, Philippe Dominati en lui indiquant que « c’était honteux, car mon papa perçoit 1200^e de retraite mensuelle, + une aide de l’Apa et il a de l’argent placé. L’UDAF refuse de m’aider. Le conseil général, la DMR association d’aide à la personne (se renvoie la balle ) en disant que je n’ai pas besoin d’aide, alors que c’était tout le contraire ! En contactant le juge et le tuteur, ils prétendent que mon père à de l’argent placé et qu’il n’y a rien qui puisse interdire de payer l’aide à domicile que je prenais, car je travaillais 3h30 tous les matins et je ne voulais pas le laisser seul. 

À cette époque, cela ne dérangeait personne que mon papa reste seul. Alors qu’aujourd’hui, si je le laisse 1h seul, il me tombe dessus en m’incriminant et là, je parle de la tutrice et du CG ( que c’est scandaleux de le laisser seul alors qu’il est âgé... )

La juge, ainsi que le tuteur ont très mal pris l’intervention du sénateur. Ils ont été obligés de céder. Pendant une petite année, l’association que j’avais prise lors d’un arrêt de travail, ils ont mis une personne non diplômée, qui je dois l’avouer, était parfaite pendant le mois d’essai, mais ensuite les ennuis ont commencé. Elle faisait les 400 coups : la toilette était mal faite (rasoir.) Le repas mal donné, etc.. De plus l’association l'avait mise en CDI ce qui implique que j’ai dû la garder la moitié de mes heures qui était pour elle. Ensuite, j’ai eu des vols sans jamais pouvoir le prouver et des surdoses de médicaments. Quant au manque d’hygiène, elle passait de la couche, des draps d’urine au petit déjeuner et sans se laver les mains. Elle lui a retiré toute son autonomie, il ne pouvait plus rien faire. " D’après elle, elle était payée pour ça ." Le maintien à domicile, c’est aider les personnes à ne pas faire leur place !  Les horaires n'étaient pas respectées, pour exemple, j’avais demandé, le goûté entre 16h 16h 30 ou entre 16 h 30 17h. Il finissait à 15h et sans mon consentement. Le goûter et petit déjeuner était diminué, mon papa a perdu 10 kg le temps qu’elle était là. Sans compter en septembre, « le café vinaigre » qu’elle lui a fait boire dans mon dos en me disant : " oh ! tu sais ton père n’a pas de goût de toute façon. " J’étais terrorisée de ce qu’elle pouvait faire "

 

Barbara, récemment, vous avez demandé à faire un bilan complet à votre papa afin de réduire sa médication. Et là, stupéfaction, l’on vous apprend que votre papa prend depuis des années un médicament pour la maladie d’Alzheimer (diagnostiquée, il y a quelques années ) et là c'est le choc, on vous annonce qu’il n’a pas la maladie d’Alzheimer. Pendant des années, il a donc pris un traitement pour une maladie qu’il n’a jamais eu... C’est quand même incroyable ... Pouvez -vous nous en dire un peu plus... ? 

Cette personne a voulu se faire licencier. Comme elle n’y est pas arrivée. Elle m’a accusé de maltraitance sur mon papa. En disant : que je ne lui donnais pas à manger et qu’il tombait tout le temps. Elle avait triplé ces doses de médicaments. On s’en est aperçu 2 mois après. Concernant les médicaments Alzheimer avec du recul on sait que mon papa n’est pas malade, et cela suite à une prise de sang le confirmant. Pas étonnant le pauvre, il ne tenait plus debout. Ce qui me sauve, c’est que tout le monde sait que je suis contre les médicaments. Moins on peut en donner, mieux c’est... C’est génétique dans ma famille, on n’aime pas les médicaments. Lorsqu’il ne mangeait pas, il était recouvert d’hématomes, etc.. Tout ça, il y a que cette personne qui le voyait aussi bizarre que cela peut paraitre. La juge ne m’a pas laissé me défendre.... Elle m’a ouvertement accusé en me disant :  si vous n’arrêtez pas votre travail, il n’est pas question que vous vous occupiez de votre père. Vous le maltraitez n’est - ce pas, madame untel ? en demandant à la tutrice de lui répondre : " oui madame untel maltraite son papa..." 

Oui en fait, dès le début il a été diagnostiqué Malade Alzheimer. Nous tournions à plusieurs médecins (deux à la maison.) Mon médecin de famille et son remplaçant. Puis, je suis passée par un neurologue privé conseiller justement par le remplaçant, mais son cabinet était à l'autre bout de la grande ville et moi je vis dans un petit village, je n'ai pas mon permis de conduire donc il fallait une ambulance taxis à chaque fois pour l'emmener et à ma charge. Étant donné que les 100% n'étaient pas encore prêts financièrement. J'avais peur de ne pas y arriver. En plus la consultation pour neurologue était de 60€ à peu près. De l’argent perdu, puisque non remboursé sur le compte de mon papa. Le neurologue m'a tout de suite dit : " votre papa n'est pas alzheimer, mais dépressif, " aujourd'hui, je voudrais lui dire qu'il avait raison...

Je l'ai dit au remplaçant de mon médecin qui intervient régulièrement. Entre temps, j'obtiens un rendez- vous à l'hopital, là a été mon erreur. L'analyse de sang a été oubliée.

Vu tous les ennuis que me cause, les 3 assistantes sociales du CG l'udaf et l'association, une nuit j'ai fait un rêve étrange, je me parle à moi même, en me disant  : " ne t'inquiète pas ; ils ne peuvent rien contre toi tu as la preuve que ton père n'est pas malade,"  je me réveille en sursaut en me disant, mais tu deviens complètement folle ma pauvre. Et, je me rendors aussitôt. Le matin, je suis debout à 7h00 super bien, je vais chercher une pile d'ordonnance que j'emmène à mon médecin traitant en lui disant : " je ne sais pas, mais je sais que là - dedans, il y a la preuve qu'on fait une erreur pour mon papa, vous pouvez regardez ces papiers svp. Le docteur feuillette et tombe sur une PDS et dis : " m....e on est passé à côté de ça, le docteur untel a - t'il eu en main ce document ? "  Je lui réponds que non, je pense pas. Il me dit de lui faire parvenir le plus tôt possible et dès le lendemain, avec des attestations des deux infirmières qui viennent à la maison, car en 2015, j'ai pris à mes frais des infirmiers de mon village pour prouver que mon papa était bien traiter. Ils m'ont donc fait 1 attestation chacun, et je les ai déposés au médecin qui s'occupe de mon papa à l'hôpital. Celui ci me rappelle et plus tard, ils ont mis en place une hospitalisation pour qu'il puisse se rendre compte de son état. Il me convoque avec les deux infirmiers qui vont peut-être sauver la vie de mon papa pour avoir leur version orale, car le courrier n'importe qui pouvait le faire...

Ensuite, les deux infirmiers ont certifié que mon papa était super bien à la maison et avec tout le confort possible, que je suis une femme douce et gentille,  et que mon papa ne jure que par moi. Et si par malheur il est placé, il partira très rapidement, ce qui est confirmé par le docteur neurologue qui a pris la décision d'arrêter les traitements Alzheimer. Le temps de l'hospitalisation a duré 3 semaines. Mon papa médicalement va très bien, mais se laisse aller totalement. Il ne faisait rien au début, ne mangeait même plus seul. Assis toute la journée à attendre que le temps passe alors qu'à la maison, il a une vie de famille complète, j'ai 4 enfants 6 petits enfants qui sont très présents, on peut le voir par les photos misent sur ma page fb. Mon papa m'aide régulièrement à préparer son repas, il s'habille seul à la maison, etc..

Vous êtes pourtant formé et diplômé. Mais alors, pourquoi rencontrez –vous, tant de déboires avec l’Udaff ou d’autres organismes.

Pourquoi ? Bonne question, je ne comprends pas pourquoi, car il a tout le confort possible à la maison. Pure jalousie ? À la maison il a un lit médicalisé, une chaise hyper confortable. Un fauteuil roulant, un lève malade, un fauteuil de relaxation anti escarre. Dans les w.c. hauteur de toilette pour plus de confort. Dans la salle de bain des poignets muraux pour se tenir. Une chaise dans la baignoire, une chaise dans la salle de bain pour se déshabiller. Une rampe d'escalier facile pour se maintenir...

Barbara expliquez –nous vos journées et pourquoi vous mettez en ligne des photos et vidéos de ce que vous faites pour votre papa… est-ce pour clarifiez les choses à ceux qui vous mettent des bâtons dans les roues ? Expliquez –nous… Votre plus grand souhait, c’est quoi ? 

 

Vous allez faire un roman juste de nous deux lol ! avec tout ce que j'ai à dire. Pourquoi, j'ai fait cette page fb, par Amour pour me libérer d'une charge émotive trop lourde. Pour prouver, que je ne maltraite pas mon papa, qu'il est heureux à la maison et surtout autonome. Car l'assistante sociale du conseil général ainsi que la tutrice veulent absolument lui faire perdre toute son autonomie, encore une fois pourquoi... 

Quand on sait, par où il est passé, il a tout perdu. Mon père est arrivé chez moi, avec une valise de 10 blousons et 10 pantalons trop grands pour lui. Il ne sortait plus du tout, depuis de longs mois. Ces maillots de corps dataient de l'avant - guerre, ces slips tâchaient d'excréments et idem avec un seul pyjama tâché aux fesses. N'importe qui dans ces conditions, aurait plus ou moins perdu la tête. Ma demi - soeur qui devait s'en occuper à Paris à garder toutes ses affaires, une partie a été donnée aux secours catholiques aux petits frères des pauvres. 

Nos matins se déroulent ainsi : mon papa se lève, je ne lui impose rien aucun horaire, sauf que si vers 9h 30 s'il n'est pas debout, je lui dis qu'il ne peut rester plus tard au lit, car ce n'est pas bien. Donc il se lève entre 7h et 9h. Je le conduis au toilette et lui met un slip propre jetable, puis il va déjeuner son café et du pain et du beurre. Oui nous sommes revenus au pain, car ma chère collègue ne voulait pas qu'il mange du pain. Le pauvre homme, il n'a presque plus de dents, et elle m'obligeait à acheter des petits pains au lait en grande surface, et il en n'avait droit qu'à 2.  "c'est ce que mangeaient les personnes âgée dont elle s'occupait. Quand on sait que mon fils est boulanger... Mon papa allait dans la cuisine et volait du pain quand il se retrouvait seul, tellement il avait faim...

Ensuite 15 minutes après le petit déjeuner, je le raccompagne au wc, car il n'y pense pas tout seul, ensuite il s'habille, mets ses chaussettes avec mon aide, son pantalon. Après selon le temps, nous sortons. Il est déjà pas loin de 10h30, on se promène pendant 30 à 45 minutes le temps de faire l'aller et le retour. L'hiver quand il pleut, il regarde des livres, des photos, il dessine, colorie, regarde la télévision, et écoute de la musique. Au retour, je l'aide à retourner au wc, puis on se lave les mains et là, les infirmiers cela m'a été imposé par l'assistante sociale du conseil général qui vienne voir si mon papa va bien, qu'il n'est pas maltraité et que je ne sois pas un monstre avec lui. Il reste un moment pour constater puis reparte, car mon père ne veut rien faire avec eux, il ne jure que par moi.

Ensuite, c'est l'heure de préparer le repas, quelquefois il m'aide, on épluche des légumes, il coupe les pommes de terre, les carottes, les choux, les poireaux. Il équeute les haricots verts et ouvre les petits pois, ça saute de partout, et en général ce sont des légumes du jardin totalement bio. Je fais cuire et lui explique comment cela cuit, puis nous mangeons en famille.  

 

Vers 13h /13h30 mon papa va se coucher, il se réveille vers 16h30. Ensuite, je l'emmène au toilette comme on le fait pour les enfants, il reste la plupart du temps les fesses sèches ce qui est plus agréable que d'être trempé toute la journée dans une protection. Lorsque c'est l'heure du gouter et en fonction des saisons c'est des cerises du jardin ou des fraises, que je  prépare en tarte.  J'aime beaucoup cuisiner à l'ancienne, j'ai été élevé par ma grand mère paternelle, donc les gâteaux sont faits - maison comme les crêpes de la vraie bretonne et chocolat chaud. Mon papa n'est pas difficile, il mange et boit tout...

 

Ensuite en fonction de son humeur, il regarde la télévision ou il écrit, ou regarde des catalogues. Vers 18h30, les infirmiers viennent faire la toilette. Nous discutons un peu avec les infirmiers qui sont adorables de vrais perles, puis nous nous mettons à table dans les environs de 20h. Mon papa se couche encore une fois seul, vers 20h30 à 21h comme il le souhaite...  

 

C’est un lourd métier ce que vous faites, et là, c’est pour votre papa,  est –il plus facile de s’occuper d’un proche que d’une autre personne. Là, vous faites la toilette à votre papa,  est- ce que cela vous gène ?

Non ! cela ne me gêne pas de faire la toilette de mon père. Car dès que je m'en occupe, je deviens l'auxiliaire de vie. Je ne suis plus sa fille, cela dure le temps de la toilette qui je le précise, je ne fai plus depuis le 11 mai 2015, où j'ai pris les infirmiers de mon village. 

Ce métier, fait partie des plus beaux métiers du monde lorsqu'il est fait avec Amour. On ne peut s'occuper d'autrui que ce soit, sa famille ou un étranger sans Amour, on n'est pas dans l'usinage. Malheureusement c'est le cas de beaucoup de personnes qui n'ont pas ce sens du respect de l'humain. Il faut un grand dévouement et un grand respect pour la personne âgée ou handicapée et là, c'est quelque chose de magique on apprend beaucoup d'eux. Une amie Africaine m'a dit un jour " les vieux ce sont des dictionnaires, de vraies bibliothèques. Voila pourquoi dans les pays Africains les gens s'occupent de leurs parents ils savent qu'ils apprennent à leur coté..."

Quel est votre motivation pour avoir ce besoin puissant d’aider votre papa ?

L’AMOUR de la famille... 

 

Vos journées sont longues et éprouvantes, avez vous déjà pensé à des relais à la maison ? Si oui ou non et pourquoi…

Mes journées sont devenues éprouvantes depuis octobre 2014 où ces trois groupes de personnes association ADMR,  Udaf, Conseil général du Loir-et-Cher ne me lâchent plus la grappe, il m'ont fait prendre 10 ans en une année. Quand vous avez quelqu'un sur le dos constamment, c'est hyper stressant, j'en pleure régulièrement, je ne dors plus la nuit... Enfin, c'était comme ça, jusqu'à ce que je décide de faire venir les infirmiers pour me protéger et protéger mon papa de la maison de retraite, qu'il refuse au plus haut point. D’ailleurs, il a lui-même gardé ma grand-mère à la maison jusqu'à sa mort. 

Que souhaiteriez-vous pour être véritablement heureuse dans votre métier ?

Que l’on nous fiche la paix ! Qu’on laisse mon papa vivre comme il l’entend.

Qu’on le laisse finir sa vie comme il le rêve...

Quelles sont les aides que vous aimeriez avoir pour vous soulager un peu ?

Aucune, si je pouvais revenir en arrière, je ne demanderais pas à l’association ADMR de m’aider et encore moins au conseil général. Je prendrais une personne en CESU (chèque emploi service) afin de gérer par moi même mon papa. Il avait 15 mille euros sur son compte, lorsque l’UDAF a récupéré son compte, malgré que le tuteur a dit qu’il n’y avait pas d’argent de placé. Il a une retraite de 1200€ mensuel. Oui, je dis bien mensuel. J’ai un salaire de 1400€ mensuel, alors franchement si je pouvais revenir en arrière,  je ne ferais pas les conneries que j’ai faites en demandant de l’aide. On a de quoi vivre bien sans avoir besoin d’aide. Je me demande où sont passés ces 15 000€ qui étaient sur le compte. Vu que mon papa reçoit l’APA. Logiquement, cet argent n’a pas dû servir. Je me pose beaucoup de questions sur des gens qui sont là normalement pour nous aider et nous soutenir...

Votre plus grand souhait, c’est quoi ? 

Qu’on nous laisse vivre en paix ! Que mon papa finisse sa vie comme il le souhaite,  « chez moi. »

 Avez –vous un message à faire passer ?

Oui, ces personnes qui se disent là pour aider... Et le gouvernement qui fait des promesses pour les personnes âgées. Tout est faux ! Oui, on pourrait aider, mais la France à d’autres chats à fouetter que les vieux, alors si mon histoire peut faire évoluer les choses, je dirais que les conseils généraux et les tuteurs et les associations d’aide à la personne prennent le temps de communiquer. Mais pas de faire semblant. Entendre réellement ce qui se dit, c’est trop facile de menacer un vieux qui se plaint de son personnel qu'il paie, ne l’oublions pas, « très cher » pour qu’on lui fasse du chantage. « Si cela ne vous convient pas, on peut demander un placement. Vous avez une personne gentille, ne vous plaignez pas, car on n’a personne d’autre à vous mettre. » Personnellement lorsque, j’ai appelé en 2013 l’association, car la police me demandait les adresses des personnes qui passaient à la maison. À un moment, il y’en avait beaucoup pour peu d’heures. Ça déboussole complètement la personne âgée ! Là aussi, rien n’est fait dans le sens réel, ce qui prouve la totale incompabilité avec les fameuses mesures qui sont soi-disant prises par notre gouvernement. D’ailleurs, il a été impossible que j’ai un seul document de contrat des personnes que mon papa n’avait pas, puisqu’il était sous tutelle.

Ma première plainte a donc été classée sans suite et va certainement être ressortie. Mais pourquoi faut - il en arriver là, si on m’avait écouté lorsque j’ai commencé à me plaindre ça aurait éviter beaucoup d’ennuis pour tous. Aujourd’hui, mon ancienne collègue a une plainte sur le dos pour dénonciation mensongère, vole et maltraitance. l’UDAF a une plainte sur le dos pour subornation de témoin envers ma collègue, nous étions 4, ainsi que l’expert du tribunal qu’elle a essayé d’aiguiller pour qu’il fasse un certificat contre moi. Bien sûr, il n’a pas marché en voyant comment j’étais avec mon papa. Dénonciation calomnieuse, plainte en diffamation envers un particulier par parole, par écrit, par image de communication au public par voie électronique...

Merci Barbara pour votre témoignage plein de sincérité. Peut-être que celui -ci servira à éclairer d'autres personnes sur les difficultés du métier. Témoigner sans complexe du malaise et des embûches que rencontre parfois certains proches aidants...

Propos Recueillis par Linda Leininger

pour Lutte pour la Bientraitance en Institution et à Domicile 

Auteure de Bientraitance pour tous ! 

Par des Méthodes Naturelles... 

Editions La Senioressance